A vida com a desordem metabólica VLCAD.

Antes de mais nada, gostaria de dividir com vocês como me senti quando descobri o diagnóstico da desordem metabólica (VLCAD) do meu filho, logo após o nascimento dele. Prometo tentar resumir ao máximo!

Alegria e tristeza ao mesmo tempo

No dia 10/05/10 nasceu meu primeiro e único filho aqui na Dinamarca só que, dois dias depois do nascimento, quando já estávamos em casa, recebi uma notícia não muito agradável. Um pediatra do hospital ligou pedindo para comparecermos com urgência no consultório dele, pois tinha algo sério para conversarmos pessoalmente.

No momento fiquei sem chão, e claro que ele percebeu meu desespero, então resolveu adiantar um pouco o assunto dizendo que era algo relacionado ao resultado do “teste do pezinho”.

Vocês não imaginam meu desespero naquela hora! Como sou da área de saúde e bem curiosa, aproveitei o momento para fazer algumas perguntas, daí então ele pediu para eu anotar a sigla do nome da desordem/doença, mas pediu por favor, para eu não procurar nada na internet antes de ir falar com ele no dia seguinte.

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Claro que não aguentei e assim que desliguei o telefone fui direto para o computador pesquisar tudo o que eu tinha direito e o que não tinha de saber respeito da doença.

Daí então, tive que voltar na linha do tempo para relembrar um pouco sobre as aulas de bioquímica e farmacologia para, assim, tentar entender um pouco do que se tratava. E para minha surpresa havia poucas informações na internet. O pouco que encontrei era em inglês e, para completar, eu entendia uma porcentagem mínima daquilo que eu estava lendo, pois o nível do meu inglês na época não era avançado o suficiente.

Lembro como se fosse hoje da mistura de sentimentos que tive naquele dia, que só quem já viveu algo parecido tem ideia do que estou falando.

Mas mesmo diante da situação, me vi obrigada a continuar aquela leitura chata em inglês (com a ajuda do Google tradutor) para, pelo menos, tentar entender um pouco e, assim, conseguir conversar melhor sobre o assunto com o pediatra no dia seguinte.

Quando pesquisar não ajuda

O pior é que, cada vez mais que eu lia, mais confusa e desesperada eu ficava. Ao mesmo tempo, dezenas de perguntas vinham na minha cabeça, tipo:

O que significa isso?
Qual será a gravidade do problema?
Por que isso tinha que acontecer com meu filho?
Será que ele vai morrer?
Se ele não morrer na infância, quais serão as consequências futuras?
Se é uma doença grave, será se ele vai ser uma criança normal?
Será se vou ter estrutura psicológica para cuidar dele?

Foi uma experiência horrível que não desejo para ninguém…

Como é viver com uma criança portadora de uma doença super rara

No começo não foi tão difícil quanto eu imaginava, pois graças a Deus, tive muito leite e consegui amamentar meu filho sem nenhum problema. Como nos 6 primeiros meses de vida a criança não precisa de mais do que o leite materno para sobreviver, diante daquela pressão psicológica que estava vivendo, decidi tentar relaxar um pouco e curtir melhor aquele momento único, em vez de ficar pensando e pesquisando demais sobre o assunto.

Quando meu filho completou 3 meses de vida, mesmo sem indicação do médico geneticista/especialista dele, como não tenho família aqui na Dinamarca (além do marido e filho), resolvi ir passar 90 dias no Brasil ao lado da minha família, para assim evitar maiores chances de desenvolver uma “depressão pós-parto”. Mas, infelizmente, destes 90 dias que passamos lá (meu filho e eu), pelo menos 30 dias passamos dentro de um hospital. Meu filho ficou doente várias vezes e precisou até  ficar internado. Como tinha um bom seguro de viagem, tivemos acesso aos melhores hospitais de São Paulo.

Mesmo diante de períodos longos de internações, no final deu tudo certo e hoje meu filho está com 7 anos, cada dia mais lindo e inteligente.

O que é VLCAD e como é feito o controle

Entendendo o VLCAD (está em espanhol, mas dá para entender).

Como toda doença genética e/ou crônica demanda um certo controle, desde o nascimento dele fomos encaminhados para um médico geneticista/especialista em doenças metabólicas, que foi como descobrimos que, felizmente, o tipo da desordem de meu filho é a mais leve que existe. Isso me deixou bem mais tranquila na época.

No primeiro ano de vida dele tínhamos 2 controles anuais, onde era colhido sangue para análise de mais de 30 diferentes tipos de testes. Acho que por ele ser portador do tipo mais leve,  no segundo ano já diminuiu para um controle por ano e assim segue até hoje.

Existem 3 tipos de VLCAD: o severo, o moderado e o leve. Trata-se de um defeito congênito do metabolismo (desordem metabólica) dos ácidos gordos de cadeia muito longa (de 14-20 átomos de carbono). É causado por uma deficiência da enzima acil-coA desidrogenase de cadeia muito longa (VLACD), que cataliza o primeiro passo da β-oxidação dos ácidos gordos. No caso de meu filho, há restrições alimentares e algumas regras a seguir.

Atenção a alimentação

Essa parte hoje acaba sendo um pouco estressante, pois como ele já está com 7 anos e é uma criança bem social, ele acaba sendo sempre convidado por diferentes famílias para ir brincar com os coleguinhas dele da escola, então nesse caso, tenho que estar o tempo todo relembrando sobre o que ele pode ou não comer. Mas como o especialista, a nutricionista e a minha ajuda, ele é muito bem orientado sobre sua desordem metabólica, é bem consciente sobre o assunto e acaba falando para os pais das crianças o que ele pode e o que ele não pode comer quando vai brincar na casa dos colegas de escola.

Outro ponto bem importante é que pessoas portadoras desta desordem metabólica não podem permanecer muito tempo em jejum, então sua alimentação tem que ser bem fracionada no decorrer do dia.

Os alimentos que o meu filho não pode comer são os que contém qualquer tipo de gordura hidrogenada.

Mas e qual gordura ele pode comer sendo que gordura também é uma fonte importante de energia?

Ele pode comer tudo o que contém óleo de coco na composição, pois o óleo de coco é a única gordura sem nenhuma restrição, tanto que desde o nascimento dele até agora só cozinhamos com óleo de coco e adoramos.