Transtorno do Espectro Autista

Transtorno do Espectro Autista

A Organização Mundial de Saúde definiu o dia 02 de abril como o Dia Mundial do Autismo. O objetivo foi o de ampliar mundialmente a conscientização desse transtorno. A Organização Panamericana de Saúde (OPAS Brasil) tem, em seu site, uma página dedicada exclusivamente a informações da população sobre os Transtornos do Espectro Autista. A equipe do Mães Mundo Afora entende que é de suma importância auxiliar na conscientização desse problema que afeta milhares de crianças e famílias pelo mundo. Assim, este texto tem por objetivo explicar de maneira sucinta um pouco desse conjunto de doenças.

O que é o Transtorno do Espectro Autista?

O nome correto a ser utilizado é “Transtorno do Espectro Autista”, e não somente autismo (apesar deste termo ser o mais amplamente utilizado). Importante saber que não estamos falando de uma única doença, mas sim de um conjunto de doenças que se manifestam por características comuns. Assim, o Transtorno do Espectro Autista é definido como um grupo de doenças do desenvolvimento neurológico como um todo (transtornos do neurodesenvolvimento), que se manifestam por meio de três grupos de sintomas:

1. Déficits de habilidades sociais
2. Déficits de habilidades de comunicação (verbal e não verbal)
3. Presença de comportamentos, interesses e/ou atividades restritos, repetitivos e estereotipados.

Desse modo, o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista pode ocorrer em crianças com leves sintomas, que frequentarão escola e até universidade (com certo auxílio), até crianças com grave comprometimento neurológico, que não conseguem nem conseguirão executar atividades próprias para a idade, em especial de autocuidados (banhar-se, escovar os dentes, alimentar-se sozinha etc.). Entre esses extremos existem muitas possibilidades de manifestação do transtorno.

É verdade que a prevalência de autismo tem aumentado?

Realmente a prevalência (quantas pessoas com aquela doença existem no mundo, naquele momento) do transtorno do espectro autista tem aumentado. Mas isso não necessariamente quer dizer que verdadeiramente existam mais indivíduos “autistas” agora do que no passado. Muito desse aumento se deve a um melhor diagnóstico. O autismo foi inicialmente descrito por dois médicos austríacos, um que vivia nos Estados Unidos e outro na Áustria, nos anos de 1943 e 1944. Interessante que ambos os médicos não se conheceram e não sabiam da descrição um do outro. Em 1961 a mãe de uma criança com diagnóstico de autismo falou na BBC de Londres sobre o comportamento de seu filho. Logo em seguida a emissora recebeu milhares de cartas de pais que identificaram em seus filhos os mesmos sintomas.

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Esses fatos evidenciam que se trata de um conjunto de patologias descobertas recentemente, há pouco mais de cinquenta anos. Os meios de diagnosticá-la melhoram a cada década e tornam-se mais precisos. Dessa maneira, um diagnóstico realizado na década de 1960, por exemplo, era bem mais difícil e sujeito a erros do que um diagnóstico realizado atualmente. Grande parte do aumento da prevalência do Transtorno do Espectro Autista se deve somente a esse fato.  Porém, estudos evidenciam que realmente parecer estar havendo um crescimento no número de casos, além do crescimento no número de indivíduos diagnosticados (a prevalência passou de 4 a 5 casos por 10 mil nascimentos na década de 1960 para 40 a 60 casos por 10 mil nascimentos em 2009).

Quais as causas do Transtorno do Espectro Autista?

Como o Transtorno do Espectro Autista é um conjunto de doenças, as causas são multifatoriais e ainda não completamente conhecidas. Dois fatores são certos: o genético e o ambiental. No caso do fator genético, estudos demonstram que parecer haver hereditariedade em 50 a 90% dos casos. Quanto aos fatores ambientais, de suma importância é a informação de que estudos robustos e muito bem conduzidos não demonstraram qualquer relação entre o aumento dos casos de autismo e o uso de vacinas. Existem hipóteses quanto ao uso de pesticidas e agrotóxicos, de excipientes utilizados em medicamentos e muitas mais. Mas todas as teorias ainda são hipóteses e estão sendo testadas.

Quais são os sintomas (ou “quando devo me preocupar por achar que meu filho apresenta algumas características diferentes de outras crianças”)?

Como não existem testes ou exames específicos, o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista é mais difícil de ser realizado. Ademais, por envolver distúrbios da socialização e da comunicação, a maior parte dos sintomas somente começa a aparecer após 1 ano de vida. Em países com políticas públicas mais eficientes, o diagnóstico costuma se dar ao redor dos 4 a 5 anos. Em países em que não existem tais políticas públicas ou elas são menos eficientes, o diagnóstico se dá entre os 7 e 8 anos. Até o diagnóstico, estudos evidenciam que há muito sofrimento por parte das famílias dessas crianças.

Os sintomas referentes ao distúrbio da comunicação são os mais frequentes, mas os mais precoces são os sintomas referentes ao distúrbio de socialização e esses são os que mais chamam a atenção das famílias. Crianças são seres sociáveis por natureza, querem se relacionar, gostam de ter pessoas por perto, querem compartilhar suas conquistas e atividades com as pessoas amadas (em especial pai, mãe e irmãos). Uma criança que não gosta de estabelecer contato visual, que não gosta de ser tocada e acariciada, que não tem interesse por se relacionar com a família ou amigos, que prefere brincar sozinha, traz vários sintomas de risco. Nesse caso é muito importante procurar o médico de referência o quanto antes, pois quando o diagnóstico é realizado mais precocemente, medidas preventivas e terapêuticas podem ser aplicadas mais rapidamente e impactarão no desenvolvimento global da criança.

Como é conviver com um paciente portador de Transtorno do Espectro Autista?

Independente da manifestação mais leve ou mais severa do transtorno, receber o diagnóstico de que seu filho é portador de uma doença que impacta na qualidade de vida dele é sempre muito difícil. Em geral os pais passam por fases bem descritas pela Dra. Elisabeth Kubler-Ross, de negação, raiva, negociação, depressão e aceitação. Muito importante é procurar cercar-se de informações e de profissionais que possam auxiliar no entendimento da doença e no amparo emocional de que a família necessita.

De experiência pessoal, tive uma tia, a única irmã de minha mãe, que era portadora de Síndrome de Down. Nascida em 1948, época em que era comum esconder essas crianças da sociedade, minha avó teve muita coragem ao tratá-la como qualquer outra criança, inscrevê-la em uma escola que aceitasse crianças ditas especiais (na concepção da época) e até conseguir natação e fonoaudióloga para ela. Apesar de tratar-se de doenças diferentes, exponho o caso para afirmar que conviver toda a minha infância e adolescência com minha tia Cláudia foi um dos maiores presentes que tive na vida. Isso me trouxe a certeza de que todos nós somos diferentes e que esse fato é muito positivo, no sentido de que somente assim conseguimos construir coletividades, famílias, grupos mais inteligentes em todos os sentidos. Minha tia era puro amor. Simpática com todos, carinhosa, sorridente, alegre. Eu, que sempre fui mais tímida e estudiosa (meu universo eram os livros), aprendi a me relacionar melhor com os outros por meio dela e do seu amor.  Esta não é uma experiência somente minha. Algumas pessoas famosas no universo do cinema, televisão e entretenimento têm filhos com Transtorno do Espectro Autista e fazem um lindo trabalho de divulgação da doença e de como, passado o choque do diagnóstico e da aceitação, puderam perceber que convivem com seres humanos maravilhosos e aprendem com seus filhos diariamente.

Termino com duas citações da Autistic Women’s Association: “Pessoas com autismo não mentem, não julgam, não fazem jogos mentais. Talvez possamos aprender alguma coisa com elas.” “O conhecimento é poder. Utilize parte do seu tempo para educar alguém sobre o autismo. Não necessitamos de defensores. Necessitamos de educadores.”